憑居家靜脈營養 (Home Parenteral Nutrition, HPN) 活出堅毅人生
Jana 常與她的先生 Chase 帶著小狗 Linus 和 Jovie 在她的家鄉德薩斯州 Beaumont 散步。她是一名充滿魅力的年輕女子,過著很活躍的社交生活,無論是與朋友出門或去新墨西哥遠足,都必帶著一個鮮綠色的背囊同行。但多數人都不知道那個 Jana 隨身攜帶的背囊其實是她的體身的延伸,其中載有她每日所需的營養素及熱量。
Jana 所患的是一種罕見的腸胃病(慢性原發性假性腸阻塞-CIP),是當她在七日大的時候被診斷出的。CIP 是一種因腸胃道 (gastrointestinal, GI) 內非自主性及協調性的肌肉收縮的疾病,引致腸阻塞的病徵,但其實腸道並無任何阻塞,這就使 Jana 難以經進食一般食物來攝取所需的熱量,因而終生需要倚靠居家靜脈營養 (Home Parenteral Nutrition, HPN)。
Jana 說:「我的正常生活雖然有別於常人,但卻從不妨礙我過一個自主人生。」 「我自幼便意識到自己與眾不同。我整天用背囊帶著自己所需的營養劑,方便得很,我可以活動自如,生活如常。」
Jana 接受一星期五日每日注入 12 小時的靜脈營養 (Parenteral Nutrition, PN) 治療,Jana 按每日身體的需要攝取各種營養及多種維他命,包括均衡的蛋白質、碳水化合物、脂肪、電解質和維他命。Jana 的治療經常包括需要用來維持每日體力的氨基酸及多種維他命。
雖然她的生命歷程因病而要經常入院、做過多次手術、經常像曲線球的左右彎腰,但 Jana 卻堅持著做自己鍾情的事。自畢業於 Lamar 學院後,她就一直和自己的先生在德州生活,也成為一名靜脈營養 (PN) 的提倡者。其實 Jana 本人是「Gutsy Gals」的一員,是一個專為接受靜脈營養治療 (PN) 婦女而設的支持團體。
Jana 分享道:「在與 CIP 結伴的人生路上,這些創新的靜脈營養產品給我很大的保障。」 「我很幸運,因為即使遠離家居仍能自行照護,使我能有更多的時間與自己的親人和朋友好好的相聚。這就是我的正常人生,甚感悠然自得。」